¡¡DURÍSIMO RELATO!! Una venezolana, exiliada en España desde hace 7 años, cuenta el cómo y el porqué fue su salida de Venezuela

 

¡Hermoso!

 

Durísimo relato de Darío Lopérfido sobre su enfermedad y cómo proyecta su futuro

 

Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio.

El problema de la ELA es que es una enfermedad sin épica. Un buen cáncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que podés aparecer pelado y decir “yo le voy a ganar al cáncer”. En la mayoría de los casos, el pelado se muere. Pero le deja un legado a su familia: que pueden decir “cómo la peleó”.

En mi caso, la ELA tardó un año en arruinarme un pie. Imposible meterle épica a eso. Por lo demás, no hay tratamiento dramático que sirva para explicar a familia y amigos que uno “la está peleando”; la ELA es una enfermedad de una ordinariez insoportable. No hay anécdotas para contar. Lo más heroico que te puede pasar es caerte. Yo me caí bastante, pero caerse da un poco la imagen de idiota. Caerte en la calle no puede competir con salir pelado de una sesión de quimio. Recuerdo al director de la Filarmónica de Berlín, Claudio Abbado, dirigiendo conciertos flaco y demacrado mientras el cáncer se lo comía. La pasaba mal, pero el público aplaudía el doble. El señor se estaba muriendo, pero el glamour era innegable.

David Bowie sacó Blackstar tres días antes de morirse de cáncer. En «Lazarus» canta: “Look up here, I’m in heaven/ I’ve got scars that can’t be seen”. Grabó el disco y el video muriéndose. Arte y glamour: enfrentar la muerte con belleza. Imagino a la muerte esperando a que Bowie terminara de grabar. Siempre lloro cuando veo el video.

La ELA no te deja nada de glamour. Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba.

La ELA no te deja nada de glamour. Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba. Chau NOBU, chau pizzería del barrio, fue un gusto conocerlos: ya no querés que te vean comiendo y bebiendo. La ELA te embrutece.

Empezás a querer esconderte. Salvo los pacientes exhibicionistas, esos que están en una silla de ruedas sin poder mover nada y sienten que tienen que mostrarlo como algo normal. Gente a la que los antidepresivos les hacen mucho efecto; de otro modo no se explica que quieran exhibir semejante destrozo. A menos que seas Stephen Hawking, que siempre fue una desgracia estética pero tuvo una cabeza privilegiada.

A mí me funcionan bien una mano y una pierna, lo que me permite trabajar, pero en casa, escondido. Una sola pierna que funciona es lo mismo que nada. Se necesitan dos para caminar, así que espero que la enfermedad siga con la otra y terminemos con el entusiasmo banal de tener una pierna sana. La gran pregunta es qué se puede hacer con un cerebro y una mano. Yo creo que algunas cosas se pueden hacer. Escribir, por ejemplo, que es lo que hago todos los días en mi vida de minusválido.

Debo admitir que tengo una característica complicada para estar enfermo. No creo en Dios y ni siquiera soy agnóstico: soy ateo. No creo en la medicina alternativa ni en los laboratorios que se hacen ricos vendiendo ibuprofeno, y ningún dueño de ningún laboratorio va a vender su yate para investigar la cura de una enfermedad que afecta a poquísimas personas. Los entiendo, la ELA no es una causa popular. No creo en nada: ni vírgenes milagrosas, ni reiki, ni constelaciones familiares, ni homeopatía. En nada. Todo me da risa y si pruebo algo de eso me tiento al minuto.

Me gustaría creer en algo, porque el ratito en que uno prueba con algo hasta que se da cuenta de que es un fraude suele ser agradable, pero no puedo. Sólo creo en los antidepresivos y en algunas drogas ilegales para mantener el ánimo. No espero más. Por un lado es malo, porque te perdés esos minutos de ilusión, pero yo prefiero vivir sin otra expectativa que empeorar. El cerebro queda siempre, y es el único órgano que vale la pena. Uno es un cerebro, y con la ELA esa percepción se agiganta. Si tenés ELA, la única alternativa para no convertirte en una planta delante del televisor es expandir la actividad cerebral al límite. Al sistema sólo le importa que el paciente viva más, no importa cómo. Lo único que puede interesarme de este asunto es exigirle a mi cerebro como nunca lo hice cuando estaba sano.

Ser ateo y tener una enfermedad incurable abre un tema de reflexión. Ante todo, me gustaría aclarar que no soy un ateo fanático, como Christopher Hitchens. Lo vivo, más bien, como una falta. Me hubiese gustado creer en Dios, pero no puedo. Soy, como decía Albert Camus, un hombre en busca de la fe que nunca la encontró. Siempre les agradezco a quienes me dicen que rezan por mí; agradezco ser sujeto pasivo de los rezos de los demás.

Me gustan algunas cosas de la religión católica y del judaísmo, pero tienen historias muy poco creíbles para quien necesita de hechos comprobables. Los ejemplos disparatados son infinitos. A Mahoma lo tocó un ángel que bajó del cielo y le dictó el Corán. ¿De verdad alguien puede creer eso? Hace falta un acto de fe, una entrega incondicional del pensamiento que yo no tengo. No me jacto de eso; simplemente no me pasa.

Creo que cuando morimos sólo desaparecemos bajo la tierra o en cenizas. Con los millones de personas que mueren por día, es ilógico pensar que va a haber una clasificación de cada uno para su destino final. Game over es el momento en que uno deja de respirar. Todo termina ahí.

La pregunta es si es mejor o peor creer en Dios cuando la muerte empieza a verse de cerca. Los creyentes tienen expectativas; los ateos la pasamos peor ante nuestro destino: ser un cuerpo incinerado o enterrado. Además, yo nunca creí en Dios y si ahora me volviera creyente parecería un acomodaticio que quiere hacer méritos porque el final se acerca. Ser ateo toda la vida y volverse creyente en la enfermedad sería un desastre.

No creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien, no tengo vida social y todo es raro.

Ser ateo tiene la ventaja de que uno vive con intensidad lo que queda. Como cuando tocan la campana en los pubs ingleses para avisar que están por cerrar y la gente toma un par de cervezas rápidas. Vivir el final tiene algo interesante; la noción de final es parte de la vida. Yo prefiero vivirlo así, sin consuelo ni ningún Dios con quien enojarme. Ha muerto tanta gente a lo largo de los siglos que nuestra muerte no puede ser un acontecimiento destacable en la historia de la humanidad. Los demás seguirán su vida sin acordarse demasiado del muerto, salvo en anécdotas. Tu mujer tendrá otro novio, tus hijos te recordarán emocionados en Navidad y todos tus amigos seguirán su vida recordándote con alegría por los momentos vividos. Nadie, afortunadamente, queda pendiente de un muerto. Y el muerto no se entera de nada, porque está muerto.

Pero la ELA te convierte en otra persona en la etapa previa a la muerte. No creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien, no tengo vida social y todo es raro. Mi vida estuvo ligada a los placeres físicos e intelectuales. Los placeres físicos desaparecen: tu cuerpo se vuelve una cárcel y eso es lo que más extraño. Los placeres intelectuales, en cambio, puedo mantenerlos. Leer, escribir, hablar con amigos, escuchar música, ver películas: todo eso sigue siendo posible.

Lo que me intriga es eso que un enfermo produce en los demás. Me doy cuenta de que ellos también perciben que soy otra persona, pero no lo dicen. Se vinculan con vos por el pasado y el afecto compartido. Pero un enfermo de ELA no hace nuevas relaciones. El feísmo del enfermo de ELA es muy notorio. Tengo que resolver ese problema, porque siempre amé la belleza. Amar la belleza y convertirte en algo feo es una de las cosas más difíciles. La misma persona que antes te miraba con una chispa de simpatía, y hasta una imperceptible tensión sexual, ahora te mira con lástima. Y a mí me resulta insoportable la lástima.

Y exijo el derecho inalterable a putear. Putear me calma, me da paz.

Una consecuencia de la ELA es la infantilización del paciente. La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño, bajo la idea espantosa de que ese tono es una manera de darle amor. Pero el amor no te arregla semejante desastre físico. “No se puede vivir del amor” decía Andrés Calamaro, y yo firmo esa sentencia. Cada vez que me hablan de manera infantil, siento una oleada de odio. Cultivar el buenismo es insoportable siempre, y cuando uno tiene una enfermedad como esta, es peor aún. El paciente, antes que paciente, es una persona, y las personas tienen deseos y necesidades. Transformarlo en discursos del bien es insoportable. Mis niveles de tolerancia han bajado y lo único que acepto es que me hablen en serio o que me hagan reír.

Hace años vi una película canadiense llamada Las invasiones bárbaras, en la cual un enfermo terminal pasa su agonía con una joven que le lleva heroína como paliativo. Recuerdo la buena impresión que me causó ese hecho y cómo me parecía lógico que uno atravesara la agonía pasándola bien en lugar de sufriendo. También recuerdo discusiones con gente a la que le parecía mal. En Aniquilación, de Michel Houellebecq, hay un personaje con cáncer en la boca que se niega a una operación cruenta y decide pasar sus últimos días en paz teniendo sexo con su esposa. Aún no estoy en ese punto, pero voy a tener que poner en práctica cosas que he pensado toda la vida. Uno puede atravesar una enfermedad terminal mientras la vida no sea sólo un espanto. Cuando sólo queda el espanto, hay que buscar las drogas, el sexo o, si tienes la suerte de vivir en un país que la tenga, la eutanasia: el mayor logro de la humanidad para quienes no tienen esperanza y sólo conviven con el infierno.

No he decidido recurrir a ella todavía, pero saber que está a mi disposición me alivia. La eutanasia es la más liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse.

Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. No he decidido recurrir a ella todavía, pero saber que está a mi disposición me alivia. La eutanasia es la más liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse, algo muy traumático para los que quedan. Además, los que se suicidan no lo habían hecho nunca antes: pueden fallar o hacer un enchastre. Siempre pensé lo mismo respecto a este tema. Tener ELA, que puede llevar a una instancia de puro dolor e incomodidad, me lleva, naturalmente, a pensar en eso de nuevo. La muerte más civilizada es la que uno decide en pleno uso de sus facultades.

No tengo ningún interés en probar hasta dónde llega mi capacidad para soportar el dolor o la ruina física. Hay parámetros que sirven de guía: poder trabajar es un motivo para estar vivo, los momentos de placer son otro. Yo ya tuve una vida fabulosa e intensa. La medicina actual se nutre de la idea de estirar la vida, pero el tramo final no puede arruinar lo que vino antes. Mi promedio es alto y debo conservarlo. Hay que respetar el estilo de vida hasta el final. Una agonía cruenta es algo que uno debe evitarse a sí mismo y evitarles a los demás.

La vida tendría que tener velatorios parciales. El Darío de antes de la enfermedad ya murió. El actual es otra persona con otra vida y otros pensamientos. No extraño mi pasado: viví muy bien y atesoro un montón de experiencias. Pero hay algo que sí me afecta: perderme mucho de la vida de mi hijo. Creía que no iba a ser padre hasta que conocí a mi mujer, y desde que ella quedó embarazada empezó una etapa luminosa en mi vida. Vivíamos en Berlín y estábamos juntos todo el tiempo. Yo tenía 54 años y era el momento ideal para tener un hijo. Quería a mi mujer como nunca había querido a nadie, ya sin las urgencias de ego que todos tenemos de jóvenes.

Desde que nació Theo pasamos mucho tiempo juntos. El celular me muestra fotos en las que estamos los tres: en Berlín, en Madrid, en Buenos Aires, siempre juntos. Todo eso pasó hasta los cinco años de Theo y me da mucha bronca pensar que él no se acuerda y que la imagen que tendrá de mí será la de un tipo enfermo con el que compartió cosas de manera limitada. No hay jugar al fútbol, ni paseos, ni ir al parque de diversiones. Es lo que más me afecta, al punto de haber evaluado la eutanasia cuando empecé a estar mal, porque me preguntaba qué era más traumático para Theo: un padre muerto o un padre deteriorado. Lo hablamos con mi mujer y vimos que todavía podíamos compartir algunas cosas, que valía la pena intentarlo.

Estoy muy atento a mi deterioro y sigo pensando en eso a diario. De todas las torturas que me depara la enfermedad, ser un padre limitado es la peor y la que no tiene solución. Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme.

Escribí estos capítulos, que serán parte de un futuro libro, escuchando Obertura de Tannhäuser, de Richard Wagner, por la Filarmónica de Berlín dirigida por Claudio Abbado. (Seúl)

🗣️| *Trampas y dilemas del desencanto electoral*

Desgano y apatía parecen definir el clima que envuelve a la ciudadanía ante la elección de medio término; una especie de “desmotivación cívica” se ha convertido en la nota saliente del paisaje político ✍️| *Luciano Román*/La Nación *Un periodista y escritor cuenta en una entrevista que está “divorciándose” de la Argentina*, aunque eso no implica irse a vivir afuera, sino simplemente “dejarse de hablar” con el país; tomar distancia emocional y apartarse de la conversación pública. *En la sobremesa de una reunión social*, *dos profesionales coinciden* en que, por primera vez en su vida, este año decidieron no ir a votar. La edad ya los exime de la obligatoriedad. Nadie a su alrededor intenta convencerlos de que lo hagan. Otros cuentan que irán el domingo a las urnas, pero “sin ningún entusiasmo”. Esa mezcla de desilusión, desgano y apatía parece definir el clima que envuelve a la ciudadanía ante la elección de medio término. *Una especie de “desmotivación cívica” se ha convertido en la nota saliente del paisaje electoral*. Aun muchos de los que tienen claro su voto en una u otra dirección muestran falta de interés, como si se tratara de una opción resignada, “a reglamento”. La conversación política ha perdido intensidad. En mesas familiares o de amigos, en las que antes ocupaba un lugar central y convocaba, incluso, cierto tono apasionado, hoy el tema se elude con naturalidad. Las series de Netflix, el deporte y el anecdotario personal desplazan casi por completo el análisis o las discusiones sobre las vicisitudes políticas. Eso no se ha producido por las buenas razones, que serían que la cosa pública marchara más o menos bien y el interés ciudadano se deslizara hacia otros temas, sino por el hartazgo y la fatiga que genera el tono del debate público. Hay una muletilla que, aún a riesgo de empobrecer el lenguaje, sintetiza de algún modo ese estado de ánimo: “¿*Qué querés que te diga*?”. Se recurre a ella con tono casi melancólico en el que subyace el desencanto, pero, a la vez, la intención de replegarse, de no opinar ni a favor ni en contra, tal vez para no sumarse al coro de afirmaciones o descalificaciones tajantes que imponen los núcleos fanatizados que hoy dominan la política.

*Muchos encuentran pocas razones para defender en público su opción electoral*. “Una cosa es que los vote y otra que los defienda”, dice con franqueza alguien que intenta resumir el espíritu de ese voto a reglamento. Las convicciones y los argumentos se han ido debilitando. Se impone, además, un clima de incertidumbre política y económica en el que creer cuesta cada vez más. *La indiferencia se refleja en la campaña electoral*. A pocos días de la elección, casi no se ven en las ciudades las clásicas mesas partidarias en las que se reparten volantes y boletas. Los actos políticos parecen un formato en extinción, mientras muchos candidatos eluden incluso las entrevistas para no exponerse a preguntas o definiciones incómodas. Salvo las breves incursiones del Presidente por capitales del interior y algunos distritos del conurbano, no hay casi movilizaciones electorales, mucho menos que dependan de una participación espontánea. Los dirigentes parecen hablarles solo a sus militantes, lo que acentúa en muchas personas esa sensación de quedar afuera. *El diagnóstico está claro*. Las encuestas confirman que un amplio sector del electorado (entre el 60 y el 70 por ciento, según varios sondeos) está “desenganchado” del debate político. Un análisis coincidente de varias consultoras señala que el 81 por ciento de las menciones en redes sociales sobre el proceso electoral son negativas. El termómetro del ánimo social de la encuestadora Moiguer revela que, por primera vez desde que asumió Milei, el pesimismo se impone sobre el optimismo: ya son mayoría los que creen que el futuro “será peor”. Surge, entonces, una pregunta de fondo: ¿cuáles son las consecuencias a mediano y largo plazo de este clima en el que la desesperanza se combina con indiferencia, fatiga y apatía ciudadana?

*El fenómeno parece esconder una trampa*: *la degradación de la política alimenta ese clima de decepción*, pero el desánimo favorece, a la vez, el deterioro del sistema político. Parece un juego de palabras, pero en esa paradoja se resume el peligro del repliegue ciudadano. ¿Cómo surgirían nuevos liderazgos si no es con la participación y el compromiso de un electorado activo e interesado en promover determinados cambios? *Por acción o por omisión, la actitud de la sociedad siempre resulta determinante*. Retirarse puede implicar cierta comodidad, pero también es una elección. Si se consolidara esa suerte de “exilio cívico”, el poder quedaría en manos de minorías sostenidas por núcleos duros y fanatizados. Se debilitaría más la representatividad democrática y se produciría, tal vez de una manera gradual e imperceptible, una erosión del propio sistema institucional. *En esta atmósfera, se hace más difícil la incorporación de nuevos actores en la escena política.* Se ve, entonces, un dominio de “los de siempre”, los que viven del Estado y de los cargos, y la aparición de figuras que, sin tener nada que perder, se meten en la política casi como un juego de vanidades y excentricidad. El desánimo ha hecho que muchos ciudadanos se retiren del debate y la participación electoral, pero también ha promovido el exilio interior de un gran número de dirigentes y funcionarios valiosos que se han ido no solo de la competencia política, sino también de la discusión pública: optaron por el ostracismo. *El desgano colectivo*, sin embargo, tendría consecuencias más allá de la puja electoral. ¿Puede crecer y evolucionar una sociedad si no es sobre la base de expectativas y una dosis de entusiasmo racional? El desinterés se expresa con una mayor nitidez en la instancia de ir a votar, pero también tiene manifestaciones silenciosas que son más difíciles de identificar. La pérdida de confianza en la política determina decisiones personales, empresariales e institucionales. ¿*No hay una conexión entre la apatía electoral y la intención de muchos jóvenes de irse del país*? ¿No se explica por ese mismo fenómeno la resistencia de millones de argentinos a sacar los dólares del colchón o a traerlos del exterior? ¿El repliegue cívico no va acompañado de un repliegue de la iniciativa privada? El pesimismo y la desesperanza, ¿no debilitan la vitalidad de una sociedad?

*Si reconocemos esas conexiones, surge, inevitable, otra pregunta incómoda: ¿cómo se recuperan la confianza y las expectativas en un país que carga con pesadas frustraciones y desencantos sucesivos*? Nadie podría negar, por supuesto, que ese clima de apatía y decepción tiene buenos argumentos en una Argentina que ha oscilado entre un fracaso y otro. Pero ¿cuál es la opción? ¿Divorciarse del país como propone alguien con espíritu provocador? ¿O asumir nuestra responsabilidad ciudadana y esforzarnos en la búsqueda de nuevos liderazgos y en marcar los límites que creamos necesarios? *Es cierto que las expectativas duran cada vez menos* y que muchos procesos que despertaron la ilusión de algo mejor o algo nuevo han defraudado a buena parte de sus electorados, convirtiéndose en fenómenos fugaces. La impaciencia social también es una marca de estos tiempos, y la dirigencia en general debe lidiar con ella. En ese contexto, hay, como siempre, un desafío para la política, pero también para la sociedad. *La Argentina necesita dirigentes capaces de proponer nuevas ideas, generar confianza y trazar un horizonte*, pero también necesita una ciudadanía dispuesta a asumir su responsabilidad en ese juego. Tal vez *sería una buena noticia que asomara la prudencia electoral, que no es lo mismo que la indiferencia y la apatía, sino que se parece más a la actitud selectiva y racional de un votante responsable*. Los entusiasmos coyunturales nunca han sido muy propicios, y de hecho merecerían una autocrítica de amplias franjas del electorado. ¿No ha dominado cierto pensamiento mágico en la búsqueda de atajos, liderazgos mesiánicos y soluciones súbitas? Pero la angustia que se expresó alguna vez en el “que se vayan todos” tampoco ha sido un camino a la normalidad. ¿Aprenderemos de nuestras propias frustraciones? ¿Nos dejaremos vencer por la desesperanza? ¿Haremos de la desilusión una sentencia definitiva o será un impulso para la construcción de alternativas? *El domingo que viene se empezarán a bosquejar las respuestas*.

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Te pido te tomes unos minutos y mires este video, los hermanos españoles la tienen más clara q nosotros , q el mundo sepa lo q padece #Argentina. #imperdible pic.twitter.com/pXqjLsQYhp

— Desdémona (@Desdemona_jna) March 25, 2023