Mostrando entradas con la etiqueta SÍNDROME DE PROTEUS. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta SÍNDROME DE PROTEUS. Mostrar todas las entradas
lunes, 22 de febrero de 2016
Falleció Christian Fritz
Christian Fritz, vecino de San Fernando, falleció esta madrugada en el hospital de San Isidro como consecuencia de un paro cardiorrespiratorio. El joven, de profesión periodista, será recordado por su incansable lucha contra el Síndrome de Proteus, enfermedad que padecía desde pequeño.
Kuchi, como lo llamaban sus allegados, sufría de un desorden desproporcionado en distintas partes del cuerpo, incluidos órganos y huesos, producto del Síndrome de Proteus, enfermedad que produce fuertes alteraciones en la cadena de ADN.
Conocida también como “enfermedad del hombre elefante”, al comienzo era confundida con otras cuatro patologías. En el 2011 se descubrió la proteína que causa el síndrome, se llama AKT-1. Sólo se han confirmado poco más de 200 casos en todo el mundo, y el suyo era el único caso en Argentina.
A causa de este padecimiento, tuvo 15 intervenciones quirúrgicas, pero su enorme fortaleza interior y el acompañamiento de familiares y amigos le permitieron salir adelante en cada ocasión en la que las complicaciones se presentaron.
De 26 años de edad, iba a cumplir 27 en septiembre, trabajaba en Caritas de San Isidro. Está ocupación generó que, a principio del año pasado, el Estado nacional resolviera quitarle el subsidio por discapacidad que cobraba. Finalmente, tras la amplia difusión mediática del caso y una muy votada petición en el sitio web Change.org, el Ministerio de Desarrollo Social se comunicó con él y le ofreció una ayuda económica, diferente al subsidio por discapacidad.
No obstante, Fritz se reunió con legisladores y referentes políticos para exponer la necesidad extrema de revisar y modificar parte de la ley que le impide trabajar en blanco y cobrar en simultáneo un subsidio.
A fin del año pasado fue distinguido por la organización Mil Milenios de Paz, que cuenta con el auspicio de la ONU y la UNESCO, con el título de Embajador de la Paz. Este reconocimiento fue anunciado en una sesión ordinaria del Concejo Deliberante de San Isidro.
En el año 2014, mediante un proyecto presentado por el concejal Alex Campbell, Christian Fritz fue nombrado vecino destacado de San Fernando. La iniciativa fue aprobada por unanimidad en el Concejo Deliberante local. (SMNoticias)
El gobierno anterior, cuidaba muy bien a quien darle los subsidios, en su inmensa mayoría, solo reservados para votantes y vagos K.
Tuve ocasión de comunicarme con él en varias oportunidades y era una persona muy cálida. QEPD.
miércoles, 8 de abril de 2015
Christian Fritz, el único argentino con síndrome de Proteus, desmiente ayuda estatal y pide se difunda "su carta" publicada en Twitter
Christian se refiere a la nota del diario La Nación que a continuación se reproduce:

¡Mucha suerte Christian!!
Le dan una ayuda estatal a Christian Fritz, el único argentino con síndrome de Proteus
Tras la polémica, recibirá un aporte para costear parte de su tratamiento; la ANSES le había quitado el subsidio por haber conseguido un trabajo en blanco; buscan cambiar la ley de discapacidad
Incompleta y sin brillo. Así permaneció hasta hace unos días la sonrisa de Christian Fritz, el único argentino con síndrome de Proteus (conocido también como el síndrome de elefante), a quien la ANSES le había quitado el subsidio luego de haber conseguido un trabajo en blanco en Cáritas San Isidro.
Hoy, su semblante recupera, gradualmente, el optimismo ante la vida y su profundo deseo de superarse a sí mismo, pero, sobre todo, de luchar para que otros en igual condición sufran (un poco) menos las inclemencias del destino, como él mismo reconoce en diálogo con LA NACION al confirmar que recibirá un beneficio provisorio, cuyo monto aún se desconce, destinado a contribuir con su tratamiento.
El alcance de la petición difundida por Change.org, donde se advertía la urgencia de este joven periodista y deportista, de 25 años, luego de haber perdido el subsidio que usaba para comprar medicamentos, puso sobre el tapete los "puntos flojos" de la normativa que regula la temática y llamó a actuar -casi de inmediato- a distintos sectores.
Apenas la polémica caló hondo, un equipo del Ministerio de Desarrollo Social se comunicó con él y le ofreció una ayuda independiente a la anterior. "Me dijeron que no podían devolverme el subsidio porque hay una norma de por medio y hay que cumplirla, aunque ellos no estén de acuerdo [con la prohibición], y que iban a apoyarme", cuenta aliviado a este medio, mientras repasa los traspiés que tuvo que atravesar y expone la necesidad extrema de revisar y modificar parte de la ley que le impide trabajar en blanco y cobrar en simultáneo una ayuda estatal.
"Trabajo porque necesito dializarme para no morirme", dice sin tapujos cuando aduce las razones que lo llevan a no quedarse de brazos cruzados o esperar un milagro. Esto explica por qué todos los jueves administra tareas vinculadas con los voluntarios de esa sede de Cáritas. "Tengo un grupo hermoso, que me apoya mucho", confiesa agradecido. En paralelo, tres veces por semana se somete a tratamiento para aplacar los dolores que ese compañero o "amor de su vida" (como identifica a la enfermedad con cierta ironía) le provocan en el cuerpo, en los órganos y huesos.
A lo largo de la entrevista con LA NACION, reflexiona y llega a la conclusión de que este nuevo aporte no representa más que un buen primer paso en el marco de un camino que se perfila arduo y, especialmente, lento y también burocrático.
Dentro de esa búsqueda, funcionarios, legisladores y politicos de distintos partidos se acercaron a Christian la última semana para convocarlo a dialogar y mantener distintas reuniones. ¿La idea? Intentar avanzar en la actualización de una normativa que, casos como el suyo, la descubren vetusta y ajena a la realidad de quienes padecen alguna discapacidad. (LN)
"La carta" (leer de abajo hacia arriba)
¡Mucha suerte Christian!!
Suscribirse a:
Entradas (Atom)