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"Hola Jul, me llamo Florencia soy seguidora de la ventana hace años pero no suelo comentar, esta vez trato de comunicarme con vos ya que estoy atravesando el peor momento de mi vida y sé que a través de tu página, podés hacer llegar esto a más gente de la que yo podría. Estoy embarazada de 30 semanas, se va a llamar Valentín y es mi segundo bebé ya que tengo una nena de 6 años. Cuando me hice la ecografía de las 22 semanas me dijeron que algo andaba mal, que las medidas del fémur y húmero de mi bebé eran más cortas de lo normal. Me dijeron que tiene acondroplasia, no conocía ese término y el ecógrafo me dijo que es enanismo y que vuelva a hacerme la eco a los 3 días siguientes. En estado de shock sin entender cómo sucedió esto ya que no hay antecedentes en la familia, acepté la condición de mi hijo sin importarme nada, solo pensaba en que lamentablemente vivimos en una sociedad donde se mira mal a la gente diferente y hay mucha discriminación. Con mi marido decidimos ese mismo día viajar a Rosario para tener más seguridad del diagnóstico, ya que soy de Reconquista pcia de Santa Fe y allá están más avanzados en cuanto a medicina. Conseguí que me vea una ecógrafa en Rosario y me confirmó su diagnóstico, no solo eso sino que también su tórax es pequeño, por ende si no crecía no tendría sobrevida ya que no desarrollaría sus pulmones, me aconsejó ver a una genetista. Ese fue el comienzo de una pesadilla. Tras ver a la genetista y por lo avanzada que es su condición, me aconsejó que haga terapia ya que mi bebé no iba a vivir fuera del vientre. Tras más ecografías y estudios hoy tengo la certeza de que mi bebé no va a vivir, porque también tiene displasia torácica (su tórax no crece) y no tiene pulmones. Él dentro de mi panza está bien ya que respira a través del cordón y su corazón sigue latiendo, por ende solo queda esperar a que llegue el día. Él sigue pateando, moviéndose y mi panza sigue creciendo. Es muy difícil continuar con mi vida cotidiana sabiendo que tengo un angelito dentro mío, saber que no voy a poder tenerlo en brazos ni verlo crecer. Solo una madre que padeció esto puede entender el dolor. Necesito fuerzas para mi nena que me necesita y no entiende mucho a su edad y también para mi esposo que no deja de acompañarme ni un segundo. Resumiendo, quería concientizar sobre lo que es la acondroplasia, ya que hasta el día de hoy se sigue discriminando y teniendo ignorancia sobre el tema. Me ha tocado pasar situaciones como que médicos traten de enano a mi hijo y me aconsejaban interrumpir el embarazo o que gente me diga que tengo un monstruo en mi panza. Y no es así, la así acondroplasia es una condición que solo afecta a las extremidades, su capacidad intelectual es como la de cualquier persona. Solo el 10% se da por herencia mientras que el 90% es una mutación espontánea en la concepción, o sea que a cualquiera le puede pasar. Solo 1 cada 25000 de bebés aproximadamente tienen esta displasia. Lo del tórax es tema aparte, que todavía me cuesta aceptar, ya que fue un bebé tan deseado y no soporto la idea de no tenerlo. Si leíste esto Jul gracias, hay días en que no puedo ni levantarme y tu Blog me saca algunas sonrisas. Un saludo enorme."
¡¡Toda la fuerza del mundo para ella y su bebé!!
